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​你的美麗 ,獨一無二

陳奕瑩

「我真的可以嗎?」

手滑過夢幻婚紗,穿著曳地禮服,在祝福中,走入純白教堂。

「我就像一隻小麻雀,沒有朋友的麻雀,偶爾會感到孤寂,有時得面對恐懼。」

奕瑩以生命故事為題材,所作的自創曲中寫道。

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從出生的那一刻,

奕瑩的家人驚訝孩子與他人相異的外貌,

原來小奕瑩得到了罕見的愛伯特氏症。

頭顱會提早癒合,

手指的關節也緊連

需要一次一次手術才能分開

卻也留下了身上大大小小的傷疤。

在為她拉上拉鍊、整理頭髮時,我看見她身上或淺或深的手術傷痕,這是過去一次次與愛伯特氏症奮戰的勳章。

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國中班導帶領著奕瑩進入罕見疾病基金會的天籟合唱團,至今已有12年的光陰,開啟了她自信的合唱人生。

站上舞台,聚光燈下的奕瑩不再需要遮掩些什麼。拿起麥克風高唱、分享生命故事的她,語氣滿是堅定與自信。

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奕瑩對愛的渴求,

與每個25歲的女孩無異。

既期待著,又害怕重蹈那些不好的回憶。

同樣的,

有女孩們披上嫁紗的夢想,

卻不太有實現的契機。

對穿上婚紗,奕瑩也有著擔心

「我真的可以嗎?」

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奕瑩穿上萬中選一的命定婚紗,

細細端詳著鏡中的自己良久。

那一刻,奕瑩的眼裡泛起微光,

她想:「這個人,很漂亮!」

鏡頭中,我看見一身潔白的奕瑩,和她臉上靦腆卻燦爛的笑容。

那天的奕瑩,真的,真的,非常漂亮。

創作筆記

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奕瑩在訪談中提及,

她曾經夢想的婚禮,

是身著曳地禮服、披著長長的頭紗、

頭帶皇冠,走進純白的教堂。

 

於是在決定拍攝場景時,

我們選擇了浪漫的白教堂。

奕瑩在教堂中拿起麥克風,

唱起以生命故事為題材的自創曲〈幸福飛翔〉。

歌聲在教堂裡迴環往復,

久久不絕於耳。

愛伯特氏症

自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,其特徵為其姆指及姆趾較寬大,手指的指節間關節也緊連,但掌-指關節則正常;寬頭、凸眼;鼻子較短小且額鼻交界處較凹陷;臉部的凹陷使鼻喉空間減少,鼻呼吸道因而阻塞,導致患者常用口來呼吸。其發生率約兩萬分之一。

愛伯特氏症

自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,

其特徵為其姆指及姆趾較寬大,

手指的指節間關節也緊連,但掌-指關節則正常;

寬頭、凸眼;鼻子較短小且額鼻交界處較凹陷;

臉部的凹陷使鼻喉空間減少,

鼻呼吸道因而阻塞,導致患者常用口來呼吸。

其發生率約兩萬分之一。

摘錄自:財團法人罕見疾病基金會網站

​罕病小百科

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「和我結婚,

                   你後悔嗎?」

Claire Jam 賴孟湘 劉榮顯

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「妳願意嗎?」

鄭博謙  黃詩彧

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「孩子,

   歡迎你來到這個世界。」

吳姿緯  顏君寶

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「謝謝你一直都在,

       不離也不棄。」

​陳銀中  黃月燕

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