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你的美麗 ，獨一無二
陳奕瑩
「我真的可以嗎？」
手滑過夢幻婚紗，穿著曳地禮服，在祝福中，走入純白教堂。
「我就像一隻小麻雀，沒有朋友的麻雀，偶爾會感到孤寂，有時得面對恐懼。」
奕瑩以生命故事為題材，所作的自創曲中寫道。
從出生的那一刻，
奕瑩的家人驚訝孩子與他人相異的外貌，
原來小奕瑩得到了罕見的愛伯特氏症。
頭顱會提早癒合，
手指的關節也緊連
需要一次一次手術才能分開
卻也留下了身上大大小小的傷疤。
在為她拉上拉鍊、整理頭髮時，我看見她身上或淺或深的手術傷痕，這是過去一次次與愛伯特氏症奮戰的勳章。
國中班導帶領著奕瑩進入罕見疾病基金會的天籟合唱團，至今已有12年的光陰，開啟了她自信的合唱人生。
站上舞台，聚光燈下的奕瑩不再需要遮掩些什麼。拿起麥克風高唱、分享生命故事的她，語氣滿是堅定與自信。
奕瑩對愛的渴求，
與每個25歲的女孩無異。
既期待著，又害怕重蹈那些不好的回憶。
同樣的，
有女孩們披上嫁紗的夢想，
卻不太有實現的契機。
對穿上婚紗，奕瑩也有著擔心
「我真的可以嗎？」
奕瑩穿上萬中選一的命定婚紗，
細細端詳著鏡中的自己良久。
那一刻，奕瑩的眼裡泛起微光，
她想：「這個人，很漂亮！」
鏡頭中，我看見一身潔白的奕瑩，和她臉上靦腆卻燦爛的笑容。
那天的奕瑩，真的，真的，非常漂亮。
創作筆記
奕瑩在訪談中提及，
她曾經夢想的婚禮，
是身著曳地禮服、披著長長的頭紗、
頭帶皇冠，走進純白的教堂。
於是在決定拍攝場景時，
我們選擇了浪漫的白教堂。
奕瑩在教堂中拿起麥克風，
唱起以生命故事為題材的自創曲〈幸福飛翔〉。
歌聲在教堂裡迴環往復，
久久不絕於耳。
愛伯特氏症
自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，其特徵為其姆指及姆趾較寬大，手指的指節間關節也緊連，但掌－指關節則正常；寬頭、凸眼；鼻子較短小且額鼻交界處較凹陷；臉部的凹陷使鼻喉空間減少，鼻呼吸道因而阻塞，導致患者常用口來呼吸。其發生率約兩萬分之一。
愛伯特氏症
自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，
其特徵為其姆指及姆趾較寬大，
手指的指節間關節也緊連，但掌－指關節則正常；
寬頭、凸眼；鼻子較短小且額鼻交界處較凹陷；
臉部的凹陷使鼻喉空間減少，
鼻呼吸道因而阻塞，導致患者常用口來呼吸。
其發生率約兩萬分之一。
摘錄自：財團法人罕見疾病基金會網站
罕病小百科
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