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你的美麗 ,獨一無二
陳奕瑩
「我真的可以嗎?」
手滑過夢幻婚紗,穿著曳地禮服,在祝福中,走入純白教堂。
「我就像一隻小麻雀,沒有朋友的麻雀,偶爾會感到孤寂,有時得面對恐懼。」
奕瑩以生命故事為題材,所作的自創曲中寫道。
從出生的那一刻,
奕瑩的家人驚訝孩子與他人相異的外貌,
原來小奕瑩得到了罕見的愛伯特氏症。
頭顱會提早癒合,
手指的關節也緊連
需要一次一次手術才能分開
卻也留下了身上大大小小的傷疤。
在為她拉上拉鍊、整理頭髮時,我看見她身上或淺或深的手術傷痕,這是過去一次次與愛伯特氏症奮戰的勳章。
國中班導帶領著奕瑩進入罕見疾病基金會的天籟合唱團,至今已有12年的光陰,開啟了她自信的合唱人生。
站上舞台,聚光燈下的奕瑩不再需要遮掩些什麼。拿起麥克風高唱、分享生命故事的她,語氣滿是堅定與自信。
奕瑩對愛的渴求,
與每個25歲的女孩無異。
既期待著,又害怕重蹈那些不好的回憶。
同樣的,
有女孩們披上嫁紗的夢想,
卻不太有實現的契機。
對穿上婚紗,奕瑩也有著擔心
「我真的可以嗎?」
奕瑩穿上萬中選一的命定婚紗,
細細端詳著鏡中的自己良久。
那一刻,奕瑩的眼裡泛起微光,
她想:「這個人,很漂亮!」
鏡頭中,我看見一身潔白的奕瑩,和她臉上靦腆卻燦爛的笑容。
那天的奕瑩,真的,真的,非常漂亮。
創作筆記
奕瑩在訪談中提及,
她曾經夢想的婚禮,
是身著曳地禮服、披著長長的頭紗、
頭帶皇冠,走進純白的教堂。
於是在決定拍攝場景時,
我們選擇了浪漫的白教堂。
奕瑩在教堂中拿起麥克風,
唱起以生命故事為題材的自創曲〈幸福飛翔〉。
歌聲在教堂裡迴環往復,
久久不絕於耳。
愛伯特氏症
自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,其特徵為其姆指及姆趾較寬大,手指的指節間關節也緊連,但掌-指關節則正常;寬頭、凸眼;鼻子較短小且額鼻交界處較凹陷;臉部的凹陷使鼻喉空間減少,鼻呼吸道因而阻塞,導致患者常用口來呼吸。其發生率約兩萬分之一。
愛伯特氏症
自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,
其特徵為其姆指及姆趾較寬大,
手指的指節間關節也緊連,但掌-指關節則正常;
寬頭、凸眼;鼻子較短小且額鼻交界處較凹陷;
臉部的凹陷使鼻喉空間減少,
鼻呼吸道因而阻塞,導致患者常用口來呼吸。
其發生率約兩萬分之一。
摘錄自:財團法人罕見疾病基金會網站
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