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許下希望 ,迎接新生

顏君寶  吳姿緯

「孩子,歡迎你來到這個世界。」

兩人合掌,在廟堂中與神明四目相交,祈求孩子能永遠健康,永遠快樂

君寶與姿緯交疊著兩雙手,在懷胎九月的肚子上比成兩顆心,感受肚子裡寶寶的心跳。

女兒再過幾週就要降臨,新手爸媽對新生命加入,抱持著緊張又期待的心情。

君寶與姿緯在廟會相遇,

經由朋友介紹的兩人一拍即合。

他們都醉心於宮廟文化,有著江湖氣魄。

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君寶的話不多,

但談起神明,他如數家珍。

熱油飛濺的廚房,與香煙繚繞的法事現場,君寶的工作場域皆有著高溫。

無汗症的他,皮膚表面無法排汗,難以自行散熱。

他表示:「其實沒有那麼嚴重,正常人可以做的事我也可以做。」

熱氣蒸騰的工作環境,

並非每個人都能適應,

而君寶卻能在高溫環境下工作,

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談及對女兒的期待,君寶表示:

「我的想法很簡單,負責任。毒不要碰、品行顧好,其他OK。」

姿緯則是「希望能夠成為自己理想中的父母」,

調整脾氣,為女兒經營好的家庭氛圍。

在佛祖殿裡,

君寶與姿緯低著眉虔心祈求,

任手裡線香裊裊的煙,

翳入雲際,直上天聽。

希望生產順利,期待即將出世的孩子能健康快樂。

創作筆記

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這組拍攝有兩個主要的場景:

婚紗廟宇的搭配,與孕婦寫真。

 

我們選擇在台灣傳統廟宇拍攝,在他們最初結緣的地方,

用快門光圈,凝結由神明串起的緣分。

 

有些罕見疾病與遺傳相關,

做生養小孩的決定,格外難能可貴。

在純白的背景前,我想拍攝生產前一個月的新手爸媽,

期待小朋友出生前的樣子。

希望用純淨的白為畫筆,描繪一生一次的孕婦寫真紀錄。

無汗症(外胚層發育不良無汗症)
性聯遺傳,通常較易發生在男嬰身上。患者臨床上的症狀為頭髮稀疏、既乾且細短,眉毛及睫毛幾乎是缺乏的。負責發育為汗腺、皮脂腺、毛髮及牙齒的外胚層受到基因突變,皮膚細薄、色素少、臉部肌膚出現丘疹、皺紋、新生兒期皮膚會脫皮或脫屑。發生率至少為一萬五千分之一。
 

無汗症(外胚層發育不良無汗症)

性聯遺傳,通常較易發生在男嬰身上。

患者臨床上的症狀為頭髮稀疏、既乾且細短,

眉毛及睫毛幾乎是缺乏的。

負責發育為汗腺、皮脂腺、毛髮及牙齒的外胚層

受到基因突變,皮膚細薄、色素少、臉部肌膚

出現丘疹、皺紋、新生兒期皮膚會脫皮或脫屑。

發生率至少為一萬五千分之一。

摘錄自:財團法人罕見疾病基金會網站

​罕病小百科

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「我真的可以嗎?

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「和我結婚,

                   你後悔嗎?」

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