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許下希望 ,迎接新生
顏君寶 吳姿緯
「孩子,歡迎你來到這個世界。」
兩人合掌,在廟堂中與神明四目相交,祈求孩子能永遠健康,永遠快樂
君寶與姿緯交疊著兩雙手,在懷胎九月的肚子上比成兩顆心,感受肚子裡寶寶的心跳。
女兒再過幾週就要降臨,新手爸媽對新生命加入,抱持著緊張又期待的心情。
君寶與姿緯在廟會相遇,
經由朋友介紹的兩人一拍即合。
他們都醉心於宮廟文化,有著江湖氣魄。
君寶的話不多,
但談起神明,他如數家珍。
熱油飛濺的廚房,與香煙繚繞的法事現場,君寶的工作場域皆有著高溫。
無汗症的他,皮膚表面無法排汗,難以自行散熱。
他表示:「其實沒有那麼嚴重,正常人可以做的事我也可以做。」
熱氣蒸騰的工作環境,
並非每個人都能適應,
而君寶卻能在高溫環境下工作,
談及對女兒的期待,君寶表示:
「我的想法很簡單,負責任。毒不要碰、品行顧好,其他OK。」
姿緯則是「希望能夠成為自己理想中的父母」,
調整脾氣,為女兒經營好的家庭氛圍。
在佛祖殿裡,
君寶與姿緯低著眉虔心祈求,
任手裡線香裊裊的煙,
翳入雲際,直上天聽。
希望生產順利,期待即將出世的孩子能健康快樂。
創作筆記
這組拍攝有兩個主要的場景:
婚紗廟宇的搭配,與孕婦寫真。
我們選擇在台灣傳統廟宇拍攝,在他們最初結緣的地方,
用快門光圈,凝結由神明串起的緣分。
有些罕見疾病與遺傳相關,
做生養小孩的決定,格外難能可貴。
在純白的背景前,我想拍攝生產前一個月的新手爸媽,
期待小朋友出生前的樣子。
希望用純淨的白為畫筆,描繪一生一次的孕婦寫真紀錄。
無汗症(外胚層發育不良無汗症)
性聯遺傳,通常較易發生在男嬰身上。患者臨床上的症狀為頭髮稀疏、既乾且細短,眉毛及睫毛幾乎是缺乏的。負責發育為汗腺、皮脂腺、毛髮及牙齒的外胚層受到基因突變,皮膚細薄、色素少、臉部肌膚出現丘疹、皺紋、新生兒期皮膚會脫皮或脫屑。發生率至少為一萬五千分之一。
無汗症(外胚層發育不良無汗症)
性聯遺傳,通常較易發生在男嬰身上。
患者臨床上的症狀為頭髮稀疏、既乾且細短,
眉毛及睫毛幾乎是缺乏的。
負責發育為汗腺、皮脂腺、毛髮及牙齒的外胚層
受到基因突變,皮膚細薄、色素少、臉部肌膚
出現丘疹、皺紋、新生兒期皮膚會脫皮或脫屑。
發生率至少為一萬五千分之一。
摘錄自:財團法人罕見疾病基金會網站
罕病小百科
「我真的可以嗎?」
「和我結婚,
你後悔嗎?」
「妳願意嗎?」
陳奕瑩
Claire Jam 賴孟湘 劉榮顯
鄭博謙 黃詩彧
「謝謝你一直都在,
不離也不棄。」
陳銀中 黃月燕
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