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我願陪你走到世界盡頭
黃詩彧 鄭博謙
「我願意！」
戴上戒指的那一瞬間，詩彧舉起了手，擦了擦自眼角滑落的淚。
身邊的七隻他們共同收集的貓貓，揹著有「Marry Me」字樣的小書包，在一旁見證這個動人的時刻。
詩彧在三歲前，
是個活潑、愛笑，喜歡跑跑跳跳的孩子。
然而突如其來的遺傳性痙攣性下身麻痺，
讓她的四肢日漸萎縮，
走路開始一搖一擺，
語言也隨著舌頭僵硬而模糊。
而詩彧活潑樂觀的個性卻沒有因此而改變，她燦爛、發自內心的笑容，感染了身邊的老師、同學，更征服了男友博謙。
聽覺障礙的博謙，也被詩彧的甜笑所深深吸引，
一起度過人生階段的遞嬗，至今已有五個春秋。
「她的能力很強，如果她沒有生病，說不定我也追不到她。」
博謙眼中，詩彧無疑是個非常有魅力的人。
兩人一起環島，也一起經歷研究所、找工作的人生階段。
詩彧和博謙相識於臺北科技大學資源教室。
詩彧的性格，來自一位非常熱情又嚴以律己的媽媽，一手包辦她與同有罕見疾病的弟弟的日常。
媽媽渴望將孩子訓練得更加獨立。對兩人想步入婚姻這件事，媽媽也有著擔心，畢竟結婚從來就不只是兩個人的事。
願天下有情人終成眷屬。
雖然求婚的行動，與得到認可仍有一段距離，
但無論如何，
詩彧和博謙共同做出了這個勇敢的決定，
踩著穩定的腳步，踏實築夢。
創作筆記
服裝以白色與藍紅的便服搭配，
呈現出兩人乾淨純粹的特質。
校園場景的選擇，呼應兩人在校園認識的回憶。
因著訪談的內容，我們與電動輪椅，
保持既親密又疏離的微妙距離，
在操場跑道、長椅、矮牆上上下下，
完成了這組照片。
遺傳性痙攣性下身麻痺 (HSP)
一種以漸進式下肢無力與痙攣為特徵的疾病，由不同基因變異，所造成神經及其支配之肌肉退化的疾病總稱。主要病徵為患者下身會有痙攣症狀，有些伴隨肌無力症狀。若是在童年後發病，病程通常緩慢且穩定；但若是在童年早期就發病的話，病況會更嚴重。
遺傳性痙攣性下身麻痺 (HSP)
一種以漸進式下肢無力與痙攣為特徵的疾病，
由不同基因變異，
所造成神經及其支配之肌肉退化的疾病總稱。
主要病徵為患者下身會有痙攣症狀，
有些伴隨肌無力症狀。
若是在童年後發病，病程通常緩慢且穩定；
但若是在童年早期就發病的話，病況會更嚴重。
摘錄自：財團法人罕見疾病基金會網站
罕病小百科
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