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我願陪你走到世界盡頭

黃詩彧 鄭博謙

「我願意!」

戴上戒指的那一瞬間,詩彧舉起了手,擦了擦自眼角滑落的淚。

身邊的七隻他們共同收集的貓貓,揹著有「Marry Me」字樣的小書包,在一旁見證這個動人的時刻。

詩彧在三歲前,

是個活潑、愛笑,喜歡跑跑跳跳的孩子。

然而突如其來的遺傳性痙攣性下身麻痺,

讓她的四肢日漸萎縮,

走路開始一搖一擺,

語言也隨著舌頭僵硬而模糊。

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而詩彧活潑樂觀的個性卻沒有因此而改變,她燦爛、發自內心的笑容,感染了身邊的老師、同學,更征服了男友博謙。

聽覺障礙的博謙,也被詩彧的甜笑所深深吸引,

一起度過人生階段的遞嬗,至今已有五個春秋。

「她的能力很強,如果她沒有生病,說不定我也追不到她。」

 

博謙眼中,詩彧無疑是個非常有魅力的人。

兩人一起環島,也一起經歷研究所、找工作的人生階段。

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詩彧和博謙相識於臺北科技大學資源教室。

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詩彧的性格,來自一位非常熱情又嚴以律己的媽媽,一手包辦她與同有罕見疾病的弟弟的日常。

媽媽渴望將孩子訓練得更加獨立。對兩人想步入婚姻這件事,媽媽也有著擔心,畢竟結婚從來就不只是兩個人的事。

願天下有情人終成眷屬。

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雖然求婚的行動,與得到認可仍有一段距離,

但無論如何,

詩彧和博謙共同做出了這個勇敢的決定,

踩著穩定的腳步,踏實築夢。

創作筆記

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服裝以白色與藍紅的便服搭配,

呈現出兩人乾淨純粹的特質。

校園場景的選擇,呼應兩人在校園認識的回憶。
因著訪談的內容,我們與電動輪椅,

保持既親密又疏離的微妙距離,

在操場跑道、長椅、矮牆上上下下,

完成了這組照片。

遺傳性痙攣性下身麻痺 (HSP)
一種以漸進式下肢無力與痙攣為特徵的疾病,由不同基因變異,所造成神經及其支配之肌肉退化的疾病總稱。主要病徵為患者下身會有痙攣症狀,有些伴隨肌無力症狀。若是在童年後發病,病程通常緩慢且穩定;但若是在童年早期就發病的話,病況會更嚴重。

遺傳性痙攣性下身麻痺 (HSP)

一種以漸進式下肢無力與痙攣為特徵的疾病,

由不同基因變異,

所造成神經及其支配之肌肉退化的疾病總稱。

主要病徵為患者下身會有痙攣症狀,

有些伴隨肌無力症狀。

若是在童年後發病,病程通常緩慢且穩定;

但若是在童年早期就發病的話,病況會更嚴重。

摘錄自:財團法人罕見疾病基金會網站

​罕病小百科

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「謝謝你一直都在,

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