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你的肩膀 ,是我快樂的家

賴孟湘 劉榮顯 Claire Jam

「爸爸媽媽,我愛你!」

愛毋需遮掩、不必隱藏。

「媽咪,走路要小心唷,不要跌倒。我愛你!」

甜甜的嗓音從女兒Claire童稚的口中發出,被媽媽一把抱起,懷裡的她顯得很樂。

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傳統台灣社會中,

父母子女間不缺乏愛,卻缺乏表達,往往像隔著一層玻璃。

但在孟湘家,由她活潑的帶領下,大聲說出親子之情,是再平凡也不過的日常。

高二那年,孟湘突然沒辦法走路、握筆常在不自覺間掉落,有一次買飲料打灑而渾然未覺,就醫後確診為多發性硬化症。多發性硬化症,肇因於體內抗體攻打神經細胞,屬於自體免疫的疾病,可能會有四肢麻痺、吞嚥困難等症狀。

和丈夫榮顯在工作場合相識相戀,進而成家,生了兩個心肝寶貝。

養育兩個小孩,對任何一個家庭都不是容易之事。

工程背景的榮顯或許不懂小女生期待的浪漫,

但他很願意完成妻小的願望,

從摩天輪上的求婚,

到如今成為家人專屬的Uber Eats外送熱騰騰的美食回家。

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雖然孟湘天性活潑,但也有懷疑自己的時候。

在拍攝的當天,她想要訪談的攝影組幫她一個忙,

詢問老公——有沒有後悔跟她結婚?

「我決定了,就不會後悔。」

他絲毫沒有懷疑地說,就算未來孟湘有可能沒辦法行走,只要全家是開心的,所有的疲憊也都值得了。

 

「這十年,你要保持身體狀況很好,孩子長大以後,就可以來一起照顧你。」

榮顯的語氣裡,有著堅定。

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一家四口在公園裡,

春來綠草如茵,替大地換上新裝。

泡泡機吞吐著,

兩個孩子競逐著一顆顆圓滾滾的泡泡,

和樂的畫面伴著光影錯落如詩。

生活中太陽與陰影交錯,

有時歡樂也有時辛苦,

但他們相信「兩個孩子會慢慢長大,日子只會越來越好。」

而在這日常中,若有一些如夢的片刻交織,困難的時刻也終會天光。

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創作筆記

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用禮服與便服兩套服裝,來表現夢幻與日常。

以遊樂園與公園,分別呈現夢幻與日常中,

一家四口其樂融融的場景。

 

小女孩非常喜歡公主的的服裝,直嚷著不想脫下來。

似乎順道圓了女孩的小公主夢呢!

多發性硬化症
起因於中樞神經系統發炎及髓鞘受傷。髓鞘是包在神經周圍的一種絕緣物質,若髓鞘受傷,神經脈衝便無法迅速有效地傳送下去;這個發炎的過程在腦及脊髓中會引起不同的症狀,例如視力喪失、麻木感、無力、步履不穩、複視、疲倦、怕熱、癱瘓、脖子彎曲時引發觸電感等。
 

多發性硬化症

起因於中樞神經系統發炎及髓鞘受傷。

髓鞘是包在神經周圍的一種絕緣物質,

若髓鞘受傷,神經脈衝便無法迅速有效地傳送下去;

這個發炎的過程在腦及脊髓中會引起不同的症狀,

例如視力喪失、麻木感、無力、步履不穩、複視、

疲倦、怕熱、癱瘓、脖子彎曲時引發觸電感等。

摘錄自:財團法人罕見疾病基金會網站

​罕病小百科

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